中文世界需要一个患者社区

移动医聊xunjie 2023-07-28 10:18:53

中国有句古话：“同病相连，同忧相救。”

患者和患者之间因为相同的病情，一起分享对抗疾病的过程，互相鼓励、互相支持。通过互联网，这些被相同疾病困扰着的患者们聚集起来，似乎是一件理所当然的事情。

在知乎上搜寻“患者社区”的关键词，占据前排的回答产生于2013年左右；鉴于电视和报纸上泛滥的虚假医疗广告和百度贴吧的惨状，有些人认为中文世界不可能出现靠谱的患者社区，还有人认为患者社区只能带给患者负面的情绪，耽误治疗，没有存在的理由。

在互联网医疗红红火火的几年中，“患者社区”并没有成为创业的方向，有些创业者原本有想法，四处一打听也放弃了；从商业模式、产品设计到运营手段，这个方向非常可能是一件“吃力不讨好”的事情。

现今，互联网医疗发展这么多年，在线社交和内容分发也发展了这么多年，不能再用过去的眼光来看待“患者社区”。

这篇文章就想从理性的角度来探讨“患者社区”是否有机会？

一、患者在哪里聚集？

1. 国内的情况

目前国内吸引患者聚集的平台主要有两个类型，一是不同产品形式的大流量平台，二是垂直类的医疗App。

大流量平台包括论坛形式的百度贴吧、问答形式的知乎以及视频内容的抖音B站等，都能看到患者聚集的身影。

下面举几个例子：

1）百度贴吧

百度贴吧，最早汇聚大量患者的地方，但是信息参差不齐，太多的医托利用贴吧向私营医疗机构导流，直至爆发魏则西事件。

如今贴吧已经禁止了很多疾病的讨论，加强的规范运营，偶尔还能看到一些神医和偏方；关于百度贴吧，作为患者家属，我曾经写一篇文章呼吁患者不要被骗子蛊惑。

2）知乎

知乎其实是一个内容质量很高的平台，具备信息识别能力的患者还是能找到一些有用的信息，但问答的形式，限制信息交流的广度，并且也有越来越多的广告介入；曾经看到一个乙肝主题的问题，有一半的回答都是引向印度药的购买。

3）B站

B站在年轻人中人气很旺，会有医生Up主在上面讲医学知识，但受众中真正的患者并不多；患者家属的Up主，我们可以看到很多的回复，基本都是满屏的“加油”，这种鼓励是很正能量的，但是对深受疾病折磨的患者，并不能有太多的帮助，毕竟B站的活波和医疗的严肃也确实很难搭配到一起。

4）健康类App

除此之外，当然还有很多互联网医疗产品内嵌的社区，健康类疾病中社区产品基本是标配，癌症、乙肝、肾病、糖尿病等。

较大的互联网医疗平台，也在早期尝试过患者社区这样的功能，丁香医生、到大夫、寻医问药等，现在还能找到一些产品相关的痕迹；腾讯医典的患友社区目前搭建了七个以慢性病为主的圈子；总体上，这些的社区的用户量和活跃度并未形成一定的规模。

2. 国外的情况

国外的情况，患者的在线聚集地主要有四种形式。

不少患者聚集在像Facebook和Reddit这样的大流量平台；
PatientsLikeMe这样的专业程度高的患者社区；
Mayo Connect这样的专业医疗机构开设的在线患者论坛；
特定疾病基金会的社区团体。

1）社交网络Facebook和新闻社区Reddit，也都有很多患者聚集，产品的形式是Facebook的Group和Reddit的讨论区；这些社区虽然管理比较松散，全靠用户自觉，但整体氛围还是比较友善的。

2）PatientsLikeMe是一个由渐冻人症家属2011年建立的患者交流平台，医疗圈的小伙伴应该都有听说过。

PatientsLikeMe的专业团队包括专业的临床人员和生命科学专家，罕见病患者聚集的比例高，和生命科学研究机构合作，患者贡献的完整数据，能够帮助企业推进药物研发。

PatientsLikeMe现已隶属于大型保险机构UnitedHealth，保险机构认为患者的互动能够对疾病治疗起到积极的作用，在美国的保险体系中，这种疗效的改善是可以直接量化为节约保险支出带来的收益。

3）Mayo Connect

梅奥诊所是美国最知名的医疗机构，Mayo connect是针对患者一个在线论坛，覆盖的病种还是比较全的，但是以提供专业内容和问答为主，患者数量和活跃度一般。

4）特定疾病基金会的社区团体

欧美的患者组织有很强的凝聚力，这些公益基金会每年通过各种活动筹措资金，除了帮助患者改善生活，还有很多资金会投入到相关新药的研发；这种线下的患者组织自然在线上也能产生一定的影响力。

像Crohn’s＆Colitis Foundation基金会，聚集的患者患有一种原因不明的肠道炎症性疾病，称为克罗恩病；类似的还有1型糖尿病患者组织JDRF，一年的筹款金额接近4亿美元。

二、患者社区能提供什么价值？

为防止杠精的口水，在此先假设患者社区提供的信息是专业靠谱，不存在欺骗性信息的，用某种运营机制让保证患者的认知水平对这些信息有足够的判断能力。

在此基础上，我们来聊聊，一个患者社区的能提供的价值。

1. 结伴学习医学知识

前面我们提到过，在疾病的治疗中，医生和患者存在着巨大的信息差。患者对疾病知识有非常大的渴望，但医生显然没有办法像私教1对1上课那样给患者补课。

即便现在网络上能找到各种正规的医学知识，鉴于患者的受教育程度不同，也很难自己全部消化；如果能找到一个地方，结伴一起学习，自然能提高不少的效率。

2. 缓解紧张情绪

社区承担着交流的功能，不同的患者处在疾病的不同阶段，对疾病的认识和感知都是不同的，前人成功治疗的经验能带来鼓舞；同理，忍受着相同的痛苦，也能从同伴那里找到一丝慰藉，咬牙一起挺过去。

3. 生活方式

疾病治疗中，还有不少因人而异的个性化需求，不同地区的人有不同的饮食习惯，不同年轻的人作息不同。

临床医生也没法在治疗方案中照顾到这些所有的细节，生活的舒适程度自然也会对患者治疗的信心有影响。

4. 药物副作用

药物副作用也是一个话题，正常情况下出现这些不适的症状，应该去寻找医生的帮助。

但在具体的治疗中，医生能给出的解决方案可能是依据临床指南的优先顺序，对患者来说不一定能马上找到适用的处理方式；例如：癌症论坛中经常被问到的化疗引起便秘的问题，虽然相对癌症治疗不算特别严重的问题，但是对患者生活的困扰却不小。

5. 治疗费用的问题

关于治疗费用的话题，也会时常给患者说起。

这里并不是患者要停止治疗或者改变治疗方案，而是希望了解更多适合自己的性价比更高的治疗方式，或者有更好的保险解决方案，更好的金融方案，或者优惠治疗的渠道；某种疾病的治疗费用不菲，对患者也是不小的压力。

6. 和医生更好地沟通

这个话题其实也是需要引起注意的，在中国的医患沟通，有些人一味的指责医生态度傲慢，难以沟通，似乎要将医患沟通所有责任都推卸到医生的头上；这样做显然是片面之词，也不能真正解决问题。

如何在和医生简短的沟通时间内，准备好自己的重点，有效畅通地和自己的主治医生交流，患者也需要学习。

以上列举了患者社区比较重要的价值，不同疾病的患者对此的需求应该存在较大的差异，需要结合具体的运营策略铺开；PatientsLikeMe在2018年曾发表了一篇论文，研究了患者在网络社区的受益情况。有兴趣的可以仔细分析下面这张图。

产品经理，产品经理网站

三、中文世界需要一个患者社区

在中文互联网世界中，散落在各大流量平台的患者并没有获得多少有价值的信息，垂直领域的规模又不足以产生影响力，目前为止也没有实力强大、资金雄厚的患者组织。

如果我们认可一个拥有良好制度的患者社区带来的正面价值要远大于负面情绪，我们中文世界需要一个患者社区。一个患者可以依靠的在线社区。

如果我们把眼光放的更长远，这种需要会变得更强烈；因为，患者正在变得越来越聪明。

1. 受教育程度变高

2000年以后我们国家的高等教育毕业生已经从每年100万人增长到1000万人，最年长的80年后已经超过40岁了；更高的受教育程度，意味着患者将更理性的看待疾病的治疗方式，寻求患者之间沟通的可能性也越高。

2. 网络获取信息更容易

这里借用著名物理学家里查德·费曼的论述：

你得了某个病，你翻阅医学方面的书；然后你会发现，你比你的医生还了解这病，虽然他在医学院学了那么长时间…….你明白了吗？学习某个特定的、小范围的课题，要比学习整个学科领域容易的多。

只要掌握一定的技巧，患者就能轻易从网络上获取特定疾病信息；很多患者已经不满足于医生的指导和书籍，自己查阅国内外期刊论坛的已不在少数，患者社区正是交流这些信息的最佳场所。

3. 患者渴望越来越多的参与决策

生病的人受教育程度越来越高，对疾病的了解程度越来越深入，就希望参与医生治疗方案的讨论，这样讨论并不是无理取闹，患者希望以自己的参与来获得个性化的治疗方案。

患者将会争取这样的权利，与医生平等的对话。

四、创建一个患者社区的起点（开放讨论）

在商业社会，做任何事情都是要有回报的，互联网有句名言：免费的其实是最贵的；要创建一个能够长久运营的患者社区，就必须要有一个可持续发展的商业模式，或者说有稳定的资金投入；这个最关键的点，有些创业者一开始没有认真去想，也并没有彻底想明白。

我们以母婴类社区做参照，变现的模式主要有三种，广告、电商和知识付费。

换到患者社区，患者花费最高的处方药是不能打广告的，知识付费门槛太高且需要庞大的用户规模；电商看上去是唯一可以尝试的商业方向，垂直类病种的App尝试这个方向的还挺多，一般商品对比大型电商并无价格优势，处方药的销售则涉及到太多产业链的环节，不适合的创业团队。

PatientsLikeMe的变现方式和药企合作，从患者的科研数据中获得收入，但是中国的原研药企还不足以撑起这个市场，患者数据是受不保护的也不能被外企药企所直接利用，所以这个也不成立；并且，以PatientsLikeMe的创业经验，这种收入方式存在很大局限性，最终才并入UnitedHealth。

在《梅奥的本质》一书中，作者张林先总结梅奥的成功在于人本主义的顶层设计，梅奥诊所作为一个非盈利机构，以自己使命为目的，并不是以赚钱为目的。

在理清了这层头绪后，梅奥给所有医务人员提供足够过上体面生活的公允收入，把剩余的盈利和患者的捐款投入到建设更好的医疗服务，资助创新的研究；也许，这样的人本主义管理，才是适用于医疗行业的长期发展。

因此，在患者社区的顶层设计上，我们大胆设想，首选是公益组织，非盈利机构。

按照国内的情况，挂靠在一个国家级的公益基金会名下，再由非赢利机构具体的运作；利用公益基金会覆盖全国的网络，借助医疗圈的顶尖专家资源，社区将拥有最强的公信力；在理想层面上，这是顶层设计的最优选择。

其次，既然要走商业路线，那么和药品结合是必然的选择，以新特药为主的自费处方药品在中国是个巨大的消费市场；患者的用药主要是听从医生的建议，但是，在面对售价不菲的自费药，患者做最终决策还会参考很多其他的信息，围绕的药品使用的非临床决策信息的讨论可以形成一个自发的社区；而这个讨论本身会产生一种购药的交易行为，与商业模式紧密结合。

第三，从国外患者社区获得的启示，由保险公司发起建立的患者社区被认为是一个可行的模式；保险公司不仅按照疾病类型把患者聚集到一起，还可以按照患者的疾病程度、地区、年龄等情况细分患者的小组，让他们聚到一起可以提高疗效，总体上为保险公司节省费用。