一次残障领域的调研

“建平的父亲过世了”……

周末，父亲与我通电话，言语中，透漏出些许惋惜。

建平是邻村一位有中度智力障碍的小伙子。十年前，父亲带建平去城里打工，那时，建平才30出头。虽然智力上有些缺陷，但他踏实肯干，反复练习之后，也能做些简单的活儿。有了经济来源，家里的日子也有了明显的起色。两年后，建平回老家成亲去了。

建平走后，父亲的工厂又来了位哑巴。后来，小工厂被大厂收购，45岁以下的人都被收编为正式员工，哑巴就是其中一位，收入和福利都发生了可观的变化、也将会拿到稳定的退休工资。

建平却不够幸运，回老家后就再也没了工作、地也种不好。而媳妇儿也是位智力有障碍的人，情绪还不太稳定，家里常常鸡犬不宁，建平的父亲终于还是太操劳了……

近日，我有幸参与到公司的SIP（Social Impact）团队，这是一个致力于乡村教育、特殊教育、女性就业、残障就业、及反贫困等社会影响力领域的组织。

这次，我们企图通过孵化一些数字化的创意，为残障领域做些事。

残障领域分为肢体障碍、视听障碍、语言障碍、心智障碍及多重障碍，我负责“心智障碍”的议题。

我们希望通过本次调研，建立与残障群体的同理心、定义出该领域潜在的可以被技术解决的问题、 提供技术创意方向，为后续的产品研发夯实基础。

一、了解心智障碍

通过桌面调研，我们对心智障碍的定义、类型、成因及现状四个方面做了探索，经历了第一次知识的爆炸与收敛，我们对心智障碍领域有了基本的理解。

1. 心智障碍的定义

“心智障碍”是个外来词。根据美国智能不足协会定义：心智障碍指在发展期间（18岁之前），智力显著低于常人，并伴有学习、沟通、社会互动等适应性障碍的人。

心智障碍者之间的差异很大，分为轻度、中度、重度、和极重度。即使是同一类型的心智障碍也会有不同程度的差异。

2. 心智障碍的类型

心智障碍分为智力障碍、精神障碍和自闭症。

3. 心智障碍的成因

不同类型的心智障碍成因也不相同。

4. 心智障碍的现状

中国残联根据第六次全国人口普查数据和第二次残疾人抽样调查数据推算出，截止2010年，我国残疾人总数为8502万人。

其中各类残疾人的人数分别为：视力残疾1263万人；听力残疾2054万人；言语残疾130万人；肢体残疾2472万人；智力残疾568万人；精神残疾629万人；多重残疾1386万人。

根据心智障碍的定义和以上数据保守推算，我国心智障碍者大致有12000万人，占我国残疾人总数的14.1%。

二、领域细分

为了后续能够清晰地定位心智障碍的问题域，首先要将心智障碍领域拆分到比较小的颗粒度。

我们思考了很多方法来做领域细分，比如类型细分法、成因细分法、严重程度细分法。最终，我决定根据埃里克森社会心理发展阶段，将人的一生，从婴儿期到成人晚期，分为8个发展阶段。

埃里克森相信，每个人在每个阶段都面临并克服新的挑战，每个阶段都建立在成功完成上一个阶段任务的基础上。

我们相信，心智障碍人士的发展遵循正常人类发展规律，但含有其特殊性。

因此，我们将心智障碍细为以下几个领域：

三、问题域定位

领域定义清楚之后，接下来就是尽可能的发散，找出每个领域存在的问题。这些问题可能来源于新闻报道、学术研究、影像资料、书籍、以及相关人士的口述。

在这里，我列举出几个在我调研过程中比较有代表性的渠道：

1. 官网数据：中国残疾人联合会官方网站、国家统计局官方网站、各类非营利组织官方网站（如慧灵、善工家园、融爱融乐、武汉清晨公益、壹基金等）。
2. 问答平台：知乎。
3. 新闻报道：搜狐新闻等。
4. 学术报告：中国知网、爱学术等。
5. 书籍：豆瓣读书、微信读书。
6. 影像资料：豆瓣电影、西瓜视频、哔哩哔哩等。

通过这些渠道，我们搜集了30个问题域（由于自闭症本身就是一大类学科，我们将其拆成了另一个议题，这里只保留了智力障碍和精神障碍两类问题）。

问题有很多，但最终能够落实到技术层面来解决的却非常少。因此，我们需要对这些问题进行收敛。

将其归纳为：国家政策 & 福利、公众认知、社会形态、能力发展、无障碍环境、家庭与社会支持五个维度。

1. 国家政策 & 福利、公众认知、和社会形态三个维度的问题：技术化的手段介入难度大，暂时舍弃。
2. 能力发展维度的问题：虽然技术可以介入，但需要有从事心智障碍教育、康复和医学研究方面的专家输入充分的专业知识，鉴于目前很难约到专家进行访谈，我们打算只关注其中对领域知识依赖比较少的问题。
3. 无障碍环境、家庭与社会支持两个维度的问题：由于依赖少、技术手段介入可能性大，将是本次命题研究的重点。

除此之外，我们还要对筛选出的问题做全面的市场扫描、进行竞品分析，排除掉那些已经存在解决方案的问题域。同时，关注是否有其他领域的产品或服务能够给我们提供一些灵感和思路。

四、专家/用户访谈

为了达成访谈目标，我们需要精心设计。

1. 选定访谈对象。访谈对象的筛选至关重要。心智障碍问题域涉及6个目标人群：心智障碍本人、心智障碍家长、服务于心智障碍人士的非营利机构、特殊学校工作人员、心智障碍人士就业单位负责人、心智障碍领域专家，这些将是我们本地访谈的目标人群。
2. 明确访谈目标。“我们期望通过访谈获得什么样的信息”就是我们的访谈目标，具体来讲有三个：验证桌面调研中问题存在的场景和原因。了解问题的目标人群、细化宏观人群画像。识别目标人群的痛点和诉求，寻找潜在机会。
3. 准备访谈内容。我们要将问题按照宏观人群画像进行初步分类，锚定每个问题合适的访谈对象，这样才有助于我们更精准地验证问题。试想，如果向服务于“大龄心智障碍人士就业”的机构工作人员提问关于“小儿心智障碍康复”相关的问题，大概率上是得不到答案的。除此之外，我们还要提前预想访谈中的提问方式和行为。

访谈分为访谈准备、访谈进行、结果整理三个阶段。

在访谈准备阶段，我们需要完成三项事宜：

1）预约访谈对象：提前三天预约访谈对象，提前一天将访谈提纲发给访谈对象浏览。

2）准备访谈提纲：访谈提纲中包含开场和访谈脚本两部分。其中，开场是指访谈背景和目标的介绍、告知用户访谈将会录音但保密、访谈双方互相介绍。

访谈脚本是我们即将访谈的问题列表，应该包含两类问题：

1. 目标导向性问题，即我们在桌面调研阶段整理的问题中需要重点验证的部分。这就需要我们对访谈对象做足功课，了解访谈对象的特征，避免问些超纲的问题。比如面对机构工作人员，如果我们询问家庭相关的问题，恐怕很难得到答案。
2. 发散性问题：由于心智障碍人士普遍交流比较困难，我们很难直接与本人访谈。因此，有关心智障碍本人的问题，只能通过家长、机构、学校、就业单位工作人员的视角来补充。其次，由于桌面调研可能存在不完善性，所以，我们需要准备一些开放性的问题，譬如，“除了我们以上已经聊过的，您认为心智障碍人士在生活自理能力方面还有哪些痛点？” 来获取更多意想不到的输入。

3）选定访谈形式和地点：因为疫情的原因，我们无法进入到用户的真实情境中深入调查，只能通过zoom、腾讯会议等视频会议形式进行线上一对一访谈。我们需要提前准备好会议ID、检查设备和网络情况。

在访谈过程中，有几个注意事项：

1. 2人一组进行访谈，其中一人引导提问、一人记录会议记录。
2. 周围环境需要安静无噪音。
3. 引导人需要引导用户说出自己的体验、遇到的问题、发生的场景和痛点，而不是直接提供解决方案。
4. 留心用户修改言论。
5. 注意时间。当讨论过于发散时，及时控场。

在整理访谈结果时，需要尽量还原用户原始信息，避免归纳总结。

五、调研结果整理

到这里，我们需要完成最后一次收敛，通过总结归纳，锚定本次技术创意的方向，并将桌面调研和用户访谈中搜集的信息加以整理，作为技术创意的素材。

这里列举的只是问题锚定的一个例子，并非本次调研锚定的真实命题。

实际上现在越来越多的智能装备已经应用于医疗领域，一家名为 Empatica 的公司就研发了一款 Embrace 智能手表，可用于检测癫痫发作，并第一时间通过手机 App 的方式提醒患者及其家属，堪称一款「救命」神器。

最后，总结一下本次心智障碍调研的全过程：

完成这次调研之后，我的内心久久不能平静。虽然我们在努力地想要为残障领域做些力所能及的事，可最终能够帮助的更多地是那些有文化知识、能够去得起机构和学校、或有意愿康复的残障家庭。

然而，有很多心智障碍人士，像建平一样，深处农村或边远地区，父母文化程度较低、缺乏对心智障碍的认知，从小就没有得到正确的康复和教育；成年以后没有工作、生活自理能力也差、无法像正常人一样成家立业；等到父母老去，他便再也没有人照顾；等到他也老去，更是自生自灭。

他们是被社会边缘化的一类人，我们又能做些什么？

作为技术选手的我，只能默默写一篇技术博客，倘若读者能因此多一份对残障领域的了解，也算是做公益了。

本文作者@七姑娘 。

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